生駒 忍

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川崎病の由来と同居する異性のペットあつかい

きょう、cozreに、川崎病とは何?病気の原因や症状、治療方法について解説という記事が出ました。

「川崎病という病名は、1967年にこの病気を発見した、小児科医の川崎富作氏にちなんで名づけられました。」、これは誤解をまねくと思います。発見につながる最初の症例が、発症が1960年の暮れで川崎が診察したのが1961年、7例の学会報告が1962年、50例をまとめた論文が出たのが1967年です。一方で、名前の由来は、病気を理解する上で名前などどうでもよい、しかも病態と無関係な固有名詞では意味をもたないという考え方も理解できますが、誤解をさける上では、知らせる意味があると思います。地名の川崎と結びつけられ、いまも川崎公害裁判のイメージがあるのか、公害病だと思う人がときどきいるからです。地名由来の、水俣病などの公害病でもなければ、松戸病のような俗語でもありません。同様に、川崎医科大学も、川崎医療福祉大学も、人名の川崎が由来で、川崎にあると誤解されることがありますが、どちらも中国地方の倉敷です。川崎と同様に工業地帯だと言いたい人は、工業地域へと格下げされつつある北九州の人を刺激しないようにしてください。ちなみに、田園調布学園大学は、人名由来でないことは明らかですが、田園調布でも、調布でもなく、川崎とはいっても田園というほどではないところです。

「原因は何かと気になりますが、現在ではまだはっきり解明されていません。」、気になる表現です。「現在ではまだ」とあると、未来から来た人のようです。そういえば、富士通テンテクノロジには、川崎未来という人がいます。

「また、1~2%の確率で、兄弟が発病することから、遺伝的な要素も関係しているのではないかと言われています。」、これは誤解をまねきそうです。双生児法で遺伝率を得たのでもなければ、共有環境要因だけでも説明がつきます。川崎病の子供をもつ親の会のリーフレットには、「兄弟姉妹がほぼ同時に発病する例も」とありますが、このパターンはむしろ、感染をふくめ、環境要因の可能性をうかがわせます。もちろん、双生児でしたら、そういうレディネスかもしれず、環境のほうを支持する証拠としては弱くなります。mixiのコミュニティ、兄弟の川崎病発症率についてには、「私自身二卵生の双子ですが2人揃って同時に川崎病になりましたよ。」という例もあります。そして、これらは1967年論文が列挙した「特異的症状」の11番目とは、うまくなじみません。

「以上の6つが主な症状となり、そのうちの5つに当てはまると、川崎病と診断されます。」、これは日本川崎病学会などの立場です。海外では、「5日以上の発熱」は必須として、ほかに残り5症状のうち4以上とする基準が多いようです。

重い場合には、「状態の良い血管をつないぐバイパス手術」も選択肢に入ります。「い」を抜いて、残りを自然につなげたくなりますが、1967年論文が列挙した「特異的症状」の10番目が、「自然治癒し,後遺症をのこさいない.」であることを意識したのでしょうか。

「川崎病に既往した児童は、小中高の学校から、学校生活管理指導表の提出を求められることがありす。」とあります。「ま」が抜けていると教えたくなります。そういえば、不思議の国のアリス(L. キャロル作、旺文社)には、「中のひとりが「間抜け」をどう書くのかわからないで、教わらなければならないでいる」場面があります。

「感動動脈瘤なので、血管障害がある場合には、入院期間も長くなります。」とあります。感情のうごきを感じても、冠状静脈洞の誤字だとは思わないでください。

「子どもの日頃の健康管理に気を付けて、異常に早く気付けるようにしましょう。」と締めます。異常な早さで気づくことを求められているようにも読めますが、どんなことでも、早く気づくにこしたことはありません。

それで思い出したのが、バズプラスニュースにきのう出た記事、【衝撃】乙武の妻が週刊文春に激白! 夫の世話から逃げたかったことが判明 / 事務所で不倫しまくりの日常も暴露です。「最初、奥さんは乙武さんとの結婚の話になったとき「犬を飼ったこともあるし大丈夫」みたいな気持ちだったそうですが、いまになって、想像以上の苦労に耐えかね、疲れが爆発したのでしょうね。」とあり、他人が責めることではありませんが、早く気づけば、先を考えていればこうならなかったのではと思った人もいるでしょう。それでも命を買いますか? ペットビジネスの闇を支えるのは誰だ(杉本彩著、ワニブックス)は、抱いてかわいいと思ってすぐ買う、飼うという展開の問題にふれましたが、飼い犬からの類推だったとすれば、「犬は三日飼えば三年恩を忘れぬ」はずが、「垣堅くして犬入らず」とはいかず、「飼い犬に手を噛まれる」こととなり、犬死にだけはまぬがれたかっこうです。

一方、ペットつながりですが、産経ニュースにきのう出た記事、専門家「ペットを飼うような感覚で女子生徒と暮らしていたのでは」 社会と接点を持ちつつ監禁という“二重生活”の容疑者には、「臨床心理士の長谷川博一氏は「寺内容疑者の行動は、ペットや人形をかわいがる感覚に近い。暴力などで支配するのではなく、お互いを必要とする関係を築きたかったのではないか」と分析する。」とあります。ですが、こちらは結局「ペット」に逃げられ、自分は死んで逃げることもならずに終わりました。雨宮まみのきのうのツイート、そういうことおっしゃると思ってたので、本当にそのままで残念です。を思い出しました。

ずうずうしいといえば、週刊ポスト 2016年4月8日号(小学館)には、佐野ひなこのスカートの記事の後のほうで取りあげた事件の犯人の妻の、「猫の里親になりたかったが、“結婚しないと里親になれないので猫をもらえない”といわれたから。」結婚するという、まさに「猫の子をもらうよう」な展開も、「婚姻関係が崩壊していく経緯についても、「夫もペットも同じと思えば腹が立たないようになってきた」と述べる。」ともあり、そして職場不倫、ばれると虚言、そのためかかわった男は凶悪犯罪の加害者と被害者とになるという惨事となりました。ですが、スポーツ報知のウェブサイトに出た記事、局部切断事件、不倫妻が「夫はペットだと思えばいい」赤裸々に吐露によれば、「供述調書には、妻の反省の弁はなかった。」「結婚前からの夢で一度はあきらめた海外の美術学校に行きたい」というようすで、「猫は三年飼っても三日で恩を忘れる」とでも言うべきでしょうか。

クリオピリン周期熱症候群も難病対策の対象です

きょう、msn産経ニュースに、【難病の現実】(上)注射1本130万円…小さな体に重すぎる負担という記事が出ました。4月の障害者総合支援法施行に続く、難病支援の拡充のうごきを前にしての、意義のある記事だと思いますが、ほかではめったに知る機会がない病気が話題だからこそ、よりきちんとしているとよかったと思います。

タイトルから、あまりよくないように思います。まず、本文は「朝起きるとまず最初にすることは、まだ3歳にもならないわが子に注射を打つことだった。」と書き出されますので、次の段落に進むまでは、130万円の薬剤を毎日のように注射しているのかと、誤解してしまいます。また、「重すぎる負担」は経済的負担を指していると考えられますが、「小さな体に」ということは、小3児童の症例のことでしょう。子ども自身が「小さな体」で費用を負うには重い、あるいは相手が子どもなのにこんなにお金をとるなんてと親は不満顔だという主張の記事ではないので、内容とずれたイメージを持たせる対比になってしまっているように思います。

この記事であつかわれるCAPSが、「患者は全国でも50人ほど。」とあるのは、できればいつ、どこの機関がとった統計かを添えてほしかったところです。ミクスOnlineの記事、ノバルティス 希少難病CAPSの治療薬イラリスを新発売には、「国内患者数は30人未満とされ」とありますので、それから2年もしないうちに、倍近い数が出てくるのは奇妙に思えます。

CAPSの発症メカニズムが、「ウイルスや細菌に対抗すべき免疫が過剰に働いて自分を攻撃」と説明されるのは、誤解をまねくように思います。この説明では、鑑別が求められる自己免疫疾患のほうのようにも読めます。また、免疫系が免疫系にかみついてウロボロスのようになってしまう「自分を攻撃」でもありません。

患児について「病院中が『立った』と大騒ぎ」というエピソードには、アルプスの少女ハイジ(高畑勲監督)を連想した方もいるでしょう。私は、手続き記憶の持続性を思い出しました。自転車、水泳、スキーなどが例として使われますが、このような症例もまた、持続性の証拠になりそうです。なお、発達の成熟説の古典である、二足歩行についてのゲゼルの双生児研究の知見にやや似ても見えますが、この患児は1歳すぎに発症したということは、つかまり立ちはいったん達成できているはずで、だからこそ手続き記憶となります。

一般名を書かずに「イラリス」とだけある新薬について、「1日1回の投与が必要だったアナキンラに対し、イラリスはおおむね1カ月に1回で済む。ただ、患者が少なく薬の希少性が高いため、1回の注射にかかる費用は約130万円。」とあるのは、誰がどこで受ける場合の数値なのかを書いてほしかったところです。新医薬品の薬価算定について 11-11-注-4では、「通常、体重40kg以下の患者には1回2mg/kgを、体重40kgを超える患者には1回150mgを8週毎に皮下投与。」となっています。薬価基準が1びん150mgで1435880円で、ミクスOnlineの記事、希少難病・CAPS薬イラリスの薬価収載了承 25日収載へ 患者側は高額な薬剤費に懸念が「標準用量で薬剤費は年間約860万円。」と算出しているのは、2か月に一度の投与とみて6をかけた数値と思われます。msn産経の記事では、注射料18点などを足しているのかも、よくわかりません。そして、保険診療の基礎知識がある人向けの記事ではないので、「高額療養費制度が使える」のひと言で流さずに、この制度でどこまで減額されるか、たとえば一般の多数該当で介護保険不使用、ほかに医療費がかかっていないとした場合の試算があると、なおよかったと思います。

後のほうで、患者・家族会代表の戸根川聡という人が登場します。厚労省が自分たちの陳情にこたえないことに、不公平感や悲しみを感じているようです。ですが、厚労省が何もしていないかのような誤解をまねきそうなのが、心配です。またミクスOnlineですが、希少難病CAPS治療薬カナキヌマブが薬食審第二部会で審議へ 8月25日という記事にあるように、イラリスには「「CAPS患者・家族の会」が国内で使えるよう厚生労働省に要請して」、厚労省がノバルティスファーマにかけあった経緯があります。また、年度によって異なる疾患名であつかわれていてわかりにくいのですが、CAPSは難治性疾患研究班情報(研究奨励分野)に毎年度とも入るようになっていますので、すでに国の難病対策の対象です。記事で「国が難病とする56疾患」とあるのは、「手厚い支援があった」と過去形にされているのはともかくとしても、それとは別の特定疾患治療研究事業の対象のことです。最後にあるように、「厚労省は27年1月の導入に向け、新制度の法制化を急いで」いて、そこでは医療費助成の対象候補が300疾患程度へと広がり、CAPSも該当すると思われるほか、自己負担率の低減や、「京都府の患者」のような世帯内に複数いる場合の特例も加わる方向です。そして、今回の記事では批判的な戸根川代表は、ほぼ1か月前に、同じくmsn産経ニュースの記事、不公平感ようやく緩和、厚労省の難病新制度案 パーキンソン病は外れる可能性もでは、新制度を知って歓迎の意を表明しているのです。それが、こちらではまるで手のひらを返して、厚労省は何も動かないと言っているかのようにされています。どちらも同じ記者が書いたのでしょうか。あるいは、ないとは思いますが、一度の取材の中から、ポジティブな発言とネガティブな発言とを切りわけて、方向性の異なる両記事へ切り貼りしたりはしていないでしょうか。

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